Tám tháng trước, bé Thổ Văn Minh, người dân tộc Chăm, quê Bắc Bình, Bình Thuận, thường xuyên nôn ói khi thức dậy. Bác sĩ cho uống thuốc trào ngược dạ dày một tháng không đỡ. Đến bệnh viện tỉnh khám, các bác sĩ chẩn đoán suy thận mạn giai đoạn cuối, chuyển bé vào TP HCM.

Bác sĩ Võ Thị Tường Vy, Khoa Thận Nội tiết, Bệnh viện Nhi đồng 2, cho biết khi nhập viện hồi cuối tháng 4/2020, bé thiếu máu nặng, phải chạy thận nhân tạo cấp cứu, truyền máu. Sau ba tháng nằm viện, gia đình chọn cách điều trị thẩm phân phúc mạc tại nhà, đưa bé về quê.

Theo bác sĩ Vy, hiện có ba phương pháp điều trị suy thận mạn giai đoạn cuối là chạy thận nhân tạo, thẩm phân phúc mạc và ghép thận. Trẻ chạy thận phải vào viện một tuần khoảng ba lần. Thẩm phân phúc mạc còn gọi là lọc màng bụng, thực hiện tại nhà, dùng màng bụng để lọc sạch các chất độc và nước dư thừa do suy thận. Dung dịch thẩm phân được cho vào khoang màng bụng, khoảng vài giờ phải xả ra và cho dịch mới vào.

Mẹ bé, chị Văn Thị Hồng Lên, 31 tuổi, không muốn con phải vô ra bệnh viện chạy thận, liên tục bị đâm kim, nên chọn cách thực hiện tại nhà. Mỗi lần chạy thận hai giờ xong bé thường mệt lả người, kiệt sức. "Ở bệnh viện chạy thận bác sĩ lo hết, về nhà tự thẩm phân phúc mạc mỗi ngày 5 lần thì bố mẹ rất vất vả, phải thay phiên hỗ trợ con cả ngày", chị Lên nói.

Bé Minh nghỉ học từ lúc phát bệnh, dở dang lớp hai. Hàng ngày 6h sáng, bố mẹ đánh thức bé dậy, lau sạch mặt bàn, xé túi dịch, mở van trên bụng xả từ từ nước dịch ra, cho dịch mới vào khóa van lại. Cứ cách bốn giờ phải lặp lại quy trình này, đến 10h tối mới kết thúc. Chị Lên kể tối nào bé cũng than nhức chân nên bố mẹ phải bóp chân đến nửa đêm bé mới ngủ được.

Những tháng qua, cứ ở nhà vài tuần là bé lại co giật, huyết áp cao phải nhập viện cấp cứu. Cậu bé gầy gò, đen nhẻm, chỉ nặng 22 kg. Gần một năm mắc bệnh, bé không nặng thêm kg nào. Hiện nước tiểu của bé còn khá ít, màng bụng đang bị hư dần nên không thể kéo dài thời gian thẩm phân phúc mạc, dự kiến sang năm tới chỉ còn cách chuyển sang chạy thận.

Bố bé, anh Thổ Minh Thân, 36 tuổi, không nỡ để con phải đau bệnh suốt đời, nên bàn với vợ phương án ghép thận cho con. Ban đầu, chị Lên giành phần hiến thận cho con. "Nếu lỡ có gì thì ba làm lụng nuôi ba mẹ con, chăm sóc bố mẹ vợ đã già không còn sức lao động", chị Lên nói. Đi khám, chị phát hiện mắc nhiều bệnh như thủng màng nhĩ, thiếu máu, amidan, đau dạ dày... không đảm bảo sức khỏe để hiến thận cho con.

Anh Thân kiên quyết bố sẽ hiến một quả thận cho con trai. "Cơ thể, tính mạng thì không tiếc với con, chỉ sợ sau này đổ bệnh trở thành gánh nặng cho vợ con", anh Thân nói. Anh tâm sự đời mình đến đây được rồi, không thể để con gắn bó bệnh viện cả đời, nên chấp nhận hy sinh mọi giá.

Theo bác sĩ Vy, ghép thận là phương pháp thay thế thận tối ưu nhất. Nếu chạy thận phải vào viện liên tục, thẩm phân phúc mạc phải ở nhà thay xả dịch vài giờ một lần thì với ghép thận, trẻ có thể đi học, cải thiện sức khỏe, sẽ cao lớn, sinh hoạt bình thường. Đến nay bệnh viện đã ghép thận cho 19 bé. Nhiều em nay đã tốt nghiệp đại học, lập gia đình sinh con khỏe mạnh.

"Trở ngại lớn nhất hiện nay chính là nguồn tạng hiến và chi phí ghép", bác sĩ Vy nói. Khoa Thận Nội tiết đang theo dõi 70 bé suy thận mạn giai đoạn cuối. Đa số bệnh nhân hoàn cảnh khó khăn, không thể lo nổi tiền ghép. Có bé thì bố đã qua đời, mẹ là trụ cột kinh tế, còn phải nuôi những đứa con khác nên không dám mạo hiểm hiến thận. Một số trường hợp bố mẹ bệnh, không đủ sức khoẻ hiến thận cứu con.

Chi phí một cuộc ghép thận trẻ em hiện nay khoảng 200 triệu đồng, sau khi trừ bảo hiểm. Người cho thận là người lớn, phải tự trang trải chi phí cuộc mổ cũng như xét nghiệm trước mổ, khoảng 60-70 triệu. Sau mổ ghép, bệnh nhi phải theo dõi, xét nghiệm, uống thuốc chống thải ghép, những năm đầu tốn 10-15 triệu mỗi tháng. Các năm sau chi phí ít hơn, khoảng 3-5 triệu một tháng. Nếu có những tình huống, biến cố phát sinh, gia đình phải tốn nhiều tiền hơn.

Với người không biết chữ, quanh năm chỉ biết làm ruộng như anh Thân, "số tiền này vượt xa sức tưởng tượng nhưng quyết tâm tìm cách thay thận cho con", anh nói. Hai vợ chồng dự định bán nhà để cứu con, sau đó về dựng căn chòi ngoài mảnh đất trống để ở tạm.

"Không phải chỉ thay thận xong là sẽ hết bệnh, sau ghép đòi hỏi phải chăm sóc tốt, môi trường sống sạch để tránh nguy cơ nhiễm trùng, uống thuốc chống thải ghép để tránh hỏng thận", bác sĩ Vy chia sẻ. Gia đình còn phải lo cho con gái lớn 12 tuổi nên các bác sĩ không đồng tình phương án bán nhà của hai vợ chồng.

"Bán nhà xong thì bé sẽ ở đâu, làm sao đảm bảo điều kiện chăm sóc sau ghép, bao nhiêu công sức, nỗ lực thay thận sẽ đổ sông đổ biển", bác sĩ nói.

Bệnh viện đang nỗ lực kêu gọi các nhà hảo tâm giúp đỡ chi phí còn thiếu để tiến hành ca ghép thận cho bé. Anh Thân vẫn ngày ngày cố giữ sức khỏe thật tốt chờ hiến thận cho con. Ngày trước đi giỗ chạp, ai mời uống bia rượu anh cũng uống một ít. "Giờ tôi bỏ rượu, không đụng đến thuốc lá, chuyển từ ăn mặn sang ăn chay, không làm việc quá sức, để có quả thận tốt nhất ghép cho con", ông bố nói.

Lê Phương