Con là “chàng siêu nhân đặc biệt”

Từ nhiều năm nay, chị Phùng Thị T. (Dương Nội, Hà Nội) vẫn gọi cậu con trai 6 tuổi tên Nguyễn Công T. của mình là “chàng siêu nhân đặc biệt”. “Mỗi bạn nhỏ sẽ có những nét đặc biệt riêng và con có đốm trắng cũng rất đặc biệt!”.

Đó là câu lý giải của chị dành cho con khi bắt gặp câu hỏi vu vơ của cậu bé lúc mới lên 4 tuổi: “Mẹ ơi sao trên trán có nhiều đốm trắng? Các bạn bảo con không giống các bạn”.

Theo chia sẻ của chị T., ban đầu bé bị viêm cơ ở tay, sau khi mổ thì sức đề kháng bắt đầu suy giảm, thời điểm này cũng xuất hiện các đốm trắng nhỏ trên trán. Ban đầu chỉ là tổn thương nhỏ, sau đó lan rộng bằng lòng bàn tay.

Đi học, bé T. hay bị các bạn trêu, bảo con “khác người” hay “bạn này thật đặc biệt”. Lớn thêm một chút, ý thức hơn về cơ thể của mình, đã nhiều lúc bé T. mặc cảm, tự hạn chế giao tiếp với người khác vì e ngại, xấu hổ với những mảng da khác màu trên khuôn mặt của mình.

Thương con nên vợ chồng chị T. đưa con đi khám khắp nơi. Hết dùng thuốc bôi, thuốc uống, bé còn được chỉ định chiếu đèn UBV. Từ nhà đến viện xa xôi, nhưng hàng ngày bé vẫn được bố đưa ra khỏi nhà từ 6h sáng để đến viện chiếu đèn, 10h trưa lại vòng về đi học.

Ròng rã suốt 3 năm trời kiên trì bôi rồi uống không biết bao nhiêu thuốc nhưng kết quả không thuyên giảm. Các mảng trắng cứ lan rộng trên trán. “Có giai đoạn thấy hết hi vọng, tôi đã nghĩ đến việc tìm các phương pháp từ nước ngoài để đưa con đi điều trị. Vì thấy thương con lắm, dù cha mẹ động viên nhưng con luôn cảm thấy tự ti, rất buồn”, chị T. chia sẻ.

Còn với chị Trịnh Thị H. (Hà Đông, Hà Nội) hiện ở tuổi 27, sau những chuỗi ngày khủng hoảng, chán nản vì căn bệnh bạch biến, chị đã may mắn tìm cho mình một gia đình hạnh phúc. Chị H. cho hay, năm 11 tuổi, mảng da vùng cổ bỗng chuyển màu trắng bệch, rồi lan dần lên khuôn mặt.

“Vào thời điểm lên cấp 3, khi đối diện với căn bệnh bạch biến tôi thấy thật tự ti, sống khép mình, luôn thường trực nỗi lo sợ khi phải nghe những lời hỏi thăm của hàng xóm kiểu như: “bệnh gì lạ vậy”, “bệnh này có lây không”… Tôi đã từng muốn bỏ học và không phải ló mặt ra khỏi nhà”, chị H. chia sẻ.

Rồi nhờ chính sự động viên từ gia đình, bạn bè giúp chị hòa đồng hơn. Tuy nhiên, đến tuổi cập kê, lại một lần nữa chị H. thu mình lại hụt hẫng khi ngày ra mắt nhà người yêu, chị bị chính gia đình đó kỳ thị, từ chối chấp nhận.

“Phải thật lâu sau này, tôi mới mở lòng với người bạn đời bây giờ sau 8 năm anh theo đuổi, vỗ về, cảm thông và chia sẻ. Đó là điều vô cùng may mắn, vì không biết bao người mắc bệnh bạch biến như tôi khó tìm được hạnh phúc cho riêng mình”, chị H. cho biết.

Cánh cửa mới mở ra

Chiều 4/6, đưa con trở lại BV Da liễu T.Ư tái khám, sau 2 tháng được ghép tế bào thượng bì tự thân không qua nuôi cấy chữa bệnh bạch biến, chị T. nở nụ cười rạng rỡ bởi mảng da loang lổ trắng trên vầng trán của con trai đã dần chuyển về sắc thái bình thường.

Chị T. chia sẻ: “Khi mọi hi vọng tưởng tắt ngấm vì con không đáp ứng bất kỳ phương pháp điều trị nào hiện có tại Việt Nam, thì bác sĩ Tâm có hứa hẹn sẽ mang về 1 kỹ thuật ghép mới.

Lúc đó, gia đình đang từ lo lắng chuyển sang mong chờ. Nhưng khi con đủ điều kiện chỉ định ghép, gia đình lại có chút lo lắng: Liệu ghép có tiến triển hay không, có ảnh hưởng sức khỏe của con không...

Tuy nhiên, đến thời điểm này, hiệu quả đáp ứng được đến 85%, sẽ cần thêm thời gian nữa để biết được liệu có cần thiết phải ghép thêm lần nữa hay không”.

ThS.BS Hoàng Văn Tâm - Phó trưởng Khoa Điều trị nội trú ban ngày, BV Da liễu T.Ư cho hay, trước kia, ngoài các giải pháp về thuốc bôi, uống, chiếu đèn, nếu không dứt điểm thì người bệnh đành phải chấp nhận sống chung trọn đời với những mảng da loang lổ.

Mặc dù căn bệnh bạch biến không ảnh hưởng nhiều đến sức khỏe người bệnh nhưng để lại những vết thương không hiện hữu về tâm lý với họ. Có bệnh nhân vì căn bệnh mà mất đi cơ hội trong cuộc sống, có xu hướng trầm cảm, thậm chí tìm đến giải pháp tự tử. “Điều đó thôi thúc chúng tôi quyết tâm học hỏi mang về kỹ thuật mới này”, BS. Tâm chia sẻ.

Nói về phương pháp dùng tế bào thượng bì, BS. Tâm cho biết, đây là phương pháp dùng tế bào hắc tố, tế bào gai, một số tế bào gốc của chính cơ thể người bệnh ghép vào vùng tổn thương bạch biến. Đến nay, đã có khoảng 100 trường hợp (trong đó có 10 bệnh nhi) được ghép thành công, kết quả đánh giá ban đầu sau ghép rất khả quan.

“Thông thường, từ 6 tháng sau ghép trở đi mới thấy hiệu quả rõ rệt, các mảng da ghép đều có màu cùng với vùng da xung quanh”, BS. Tâm nói.

Chia sẻ về trường hợp bé T. là em bé đầu tiên được ghép tế bào tự thân chữa bạch biến, BS. Tâm cho hay, việc ghép cho trẻ nhỏ phức tạp hơn so với người lớn do trẻ chưa ý thức được nên sẽ khó hợp tác với bác sĩ.

Hơn nữa trẻ dễ đối mặt với các tác dụng phụ của kỹ thuật như để lại sẹo, dễ nhiễm trùng... “Tuy nhiên, với kết quả hiện nay, chúng tôi hi vọng sẽ khắc chế được căn bệnh này”, BS. Tâm nói.

Vũ Anh