Gượng dậy nói với hơi thở yếu ớt, Diệp bộc bạch: "Sinh mạng mình phụ thuộc hoàn toàn vào đợt ghép tạng chưa có ngày cụ thể".

Suốt mấy tháng nay, Diệp liên tục cấp cứu tại Bệnh viện Quân y 103 vì xơ hóa toàn bộ gan, người gầy rộc chỉ còn 38 kg. Ngồi kế bên Diệp là mẹ, bà Phạm Thị Thoa, đang xoa bóp tay chân cho con gái. Gần đây, Diệp thường xuyên lên cơn động kinh, có hôm đến 10 cơn, nên bà chẳng rời con nửa bước. Vừa xoa, bà vừa động viên con yên tâm điều trị nhưng hai mắt lúc nào cũng đỏ hoe, nước mắt chỉ chực rơi.

"Ước nguyện lớn nhất của tôi bây giờ là có thể hiến gan để cứu con thêm lần nữa", bà Thoa nói.

Mẹ vừa dứt lời, nước mắt Diệp lã chã rơi. "Từ ngày bố hiến gan, sức khỏe đã yếu đi, mẹ bỗng trở thành trụ cột gia đình. Nếu mẹ hiến gan nữa thì cả nhà chẳng còn nổi một người khỏe mạnh".

Diệp là bệnh nhân đầu tiên ở Việt Nam được ghép gan, năm 2004. Người hiến gan cho cô là bố ruột, ông Nguyễn Quốc Phòng, nay 48 tuổi.

Để tiến hành ca phẫu thuật, các y bác sĩ Học viện Quân y 103 phải chuẩn bị trong 5 năm. Nhiều chuyên gia được cử đi nước ngoài học ghép gan, miễn dịch, huyết học... Bệnh viện Chợ Rẫy cử 10 bác sĩ ra theo dõi, học tập kinh nghiệm. Bệnh viện Trung ương Huế và Bệnh viện Nhi trung ương cũng cử người tới quan sát. Giáo sư tiến sĩ Lê Thế Trung chỉ huy kíp mổ ghép cách đây 16 năm.

Ca phẫu thuật năm 2004

Tuổi thơ Diệp lớn lên trải qua nhiều lần "thập tử nhất sinh". Năm 3 tuổi, cô phải phẫu thuật nối đường mật với ruột do mắc bệnh teo mật bẩm sinh. Năm 9 tuổi, bệnh tình chuyển biến xấu, Diệp buộc dừng lại việc học để lên Hà Nội điều trị. Khó khăn chất chồng khi bố mẹ Diệp không công việc ổn định, phải đi chở gạch, cày thuê để kiếm tiền trang trải và lo viện phí cho con gái.

Năm 2004, Diệp may mắn khi được chọn để thực hiện ca ghép gan tại Học viện Quân Y, với phần gan hiến từ bố ruột.

Đây là ca ghép gan đầu tiên Việt Nam, gia đình cũng lưỡng lự ít nhiều, riêng ông Phòng kiên quyết dù chỉ có 1% cơ hội cũng không bỏ cuộc.

Sau 15 giờ phẫu thuật, giáo sư Trung rưng rưng khi ca mổ thành công ngoài mong đợi. "Gan tách ra từ bố ghép vào con vừa khớp với nhau và có màu sắc thật hồng hào khỏe mạnh", giáo sư nói sau ca mổ.

Giai đoạn nguy hiểm nhất trong thời kỳ hậu phẫu là 40 ngày đầu tiên. Diệp phải chống đỡ với ba đợt thải ghép cấp và hai lần biến chứng do mang trong mình bộ phận lạ. Sau 2 tháng, sức khỏe Diệp khá hơn. Cô tăng được 2 kg, các chỉ tiêu sinh lý rất tốt. Bố Diệp đã khỏe mạnh ra viện và có thể làm việc được bình thường.

Năm 2018, Diệp được Bệnh viện Quân Y hỗ trợ, nhận vào làm việc tại khoa Dược để trang trải cuộc sống. Công việc của cô nhẹ nhàng như bốc thuốc, cân thuốc, phân loại thuốc trong giờ hành chính và được đồng nghiệp ưu tiên không phải trực đêm. Cô uống thuốc chống thải ghép điều độ, đều đặn đi kiểm tra sức khỏe định kỳ mỗi tháng, đồng thời nhắc nhở bản thân phải giữ gìn và bảo vệ lá gan bố dành tặng.

Tuy nhiên, một năm gần đây, sức khỏe Diệp yếu đi nhiều. Cô thường xuyên bị ốm, đi ngoài nhiều hơn. Khi bụng trướng to, không ăn uống được, cô mới đi khám và phát hiện men gan tăng cao, xơ gan. Bố mẹ thay phiên nhau lên Hà Nội chăm sóc con gái.

"Mình chỉ bị mỏi mệt, trướng bụng, tay chân cứng hơn chứ không bị đau đớn gì", Diệp nói.

Mỗi ngày, để đảm bảo sức khỏe, Diệp được chỉ định truyền huyết tương, đạm, lọc máu để ổn định các chỉ số cơ thể. Các bác sĩ đã tính đến việc sẽ ghép gan song do sức khỏe chưa thể đáp ứng cho cuộc đại phẫu nên đã đưa vào danh sách chờ ghép.

Thách thức khi ghép lần hai

Phó giáo sư Bùi Văn Mạnh, Giám đốc Trung tâm Hồi sức cấp cứu và Chống độc, Bệnh viện Quân y 103, cho biết: "Đây là trường hợp ghép gan có kết quả dài nhất ở Việt Nam tính đến nay. Bệnh nhân đã sống với lá gan ghép trong 16 năm. Song, gan ghép cũng có tuổi thọ, tình trạng hiện tại của Diệp cũng là điều tất yếu".

Ghép gan là thủ thuật phức tạp chỉ mới thực hiện ở một số bệnh viện lớn như 103, Việt - Đức, Nhi Trung ương, Chợ Rẫy. Các bác sĩ sẽ cắt bỏ lá gan bệnh và thay bằng toàn bộ hoặc một phần lá gan mới từ người hiến chết não hoặc người cho còn sống.

So với ghép gan lần một, trong lần tái ghép tới bệnh nhân sẽ phải đối mặt với những vấn đề phức tạp hơn. Diệp còn mắc bệnh động kinh, hệ miễn dịch cơ thể suy giảm, việc quản lý bệnh nhân và phòng tránh các biến chứng cũng khó khăn hơn lần đầu.

"Tôi hy vọng có đủ tài chính và nguồn gan ghép để tái sinh cho Diệp lần hai", phó giáo sư Mạnh nói.

Với Diệp, thách thức lớn nhất là chưa tìm được nguồn gan để ghép, nhưng nếu tìm được, chi phí cho phẫu thuật cũng sẽ là gánh nặng.

Hôm nay, bố Diệp lên Hà Nội chăm con gái. Ban đầu, ông muốn cả hai vợ chồng thuê một phòng trọ nhỏ ở Hà Nội để chăm sóc con nhưng mẹ Diệp từ chối vì còn mẹ già 74 tuổi, bị liệt ở quê.

"Tôi ngủ hành lang tiện rồi, họ gọi người nhà là có mặt luôn. Tiết kiệm được từng nào quý từng đó", bà Thoa nói.

Những ngày chuẩn bị cho ca ghép đầu tiên năm 2004, cũng là ngày giáp Tết, Diệp và bố động viên nhau "chỉ cần vượt qua phẫu thuật thì không còn đau đớn". Đợt tái ghép lần hai chưa biết sẽ diễn ra khi nào. Diệp vẫn lạc quan động viên mọi người tin vào y học. Nắm chặt tay mẹ, cô nói "con phải sống" bởi không muốn dừng lại ở tuổi đẹp nhất của cuộc đời.

Thùy An