Là một cán bộ công tác tại UBND phường Đồng Tiến, TP Hòa Bình, chị Hồng bảo nhiều năm qua, chị đã tham gia tuyên truyền cho cộng đồng về căn bệnh này. “Ngay xóm tôi ở cũng có bốn gia đình mang gien bệnh. Có một gia đình rất hoàn cảnh, khi phát hiện con bị bệnh và được chúng tôi hết mình giúp đỡ cả về kinh phí để đưa về Hà Nội chữa trị nhưng họ từ chối. Thật tiếc em bé ấy đã ra đi hồi tháng trước”, chị Hồng cho biết.

Cũng như chị Hồng, nhiều người không hề biết mình mang gien bệnh. Anh Bùi Văn Tản (người dân tộc Mường, xóm Côm, xã Lạc Thịnh, huyện Yên Thủy, tỉnh Hòa Bình) dù thể trạng ốm yếu, mệt mỏi từ bé và biết mình mang gien bệnh thiếu máu vẫn lập gia đình và sinh hai con. Gần đây, tình trạng thiếu máu, ứ sắt trầm trọng khiến anh phải nhập viện điều trị một năm ba lần. Tuy nhiên, vì kinh tế gia đình không có, kèm với sự thiếu hiểu biết nên dù hai đứa con anh đã học tiểu học nhưng anh chưa bao giờ dồn nổi tiền cho con đi làm xét nghiệm, nếu như không có chương trình tầm soát miễn phí lần này.

GS, Anh hùng lao động Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch hội Thalassemia Việt Nam; Chủ tịch hội đồng cố vấn Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết, thalassemia (hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh) là bệnh lý huyết học di truyền bẩm sinh phổ biến nhất trên thế giới, trong đó Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gien bệnh cao, tới 12% dân số. Mỗi năm, có trên 20 nghìn người bệnh thalassemia phải điều trị cả đời. Và cứ 8.000 trẻ sinh ra có gien bệnh thì ¼ trong số đó mắc gien bệnh mức độ nặng. Trong khi chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Đây thực sự là một gánh nặng tài chính đối với gia đình người bệnh và xã hội.

Kỳ vọng vào một chuỗi chương trình tầm soát miễn phí

Lựa chọn Hòa Bình là tỉnh đầu tiên khởi động cho chương trình “Gala Tầm soát và Quản lý thalassemia”, GS Nguyễn Anh Trí cho biết, trong vài chục năm qua, ông vẫn luôn dành sự quan tâm đặc biệt tới căn bệnh làm ảnh hưởng tới giống nòi Việt này. Đặc biệt, Hòa Bình là một tỉnh có tỷ lệ mang gien rất cao.

“Tôi đã từng xin kinh phí 500 triệu đồng để làm tầm soát cho 500 người dân tại tỉnh Hòa Bình. Nhưng thật sự, con số đó không thấm vào đâu so với số người mang gien trong cộng đồng. Tôi quyết định đi xin ba tỷ nữa, lần này sẽ là một chuỗi chương trình tầm soát và quản lý bệnh thalassemia tại Hòa Bình”, GS Trí cho hay.

Trong lần làm xét nghiệm và tư vấn miễn phí cho 400 người dân lần này, GS Trí cho biết, ông coi trọng việc tư vấn là chính, tìm ra đúng đối tượng để làm xét nghiệm cơ bản rồi lọc ra những người mang gien bệnh để tư vấn cho họ. Chương trình hướng đến độ tuổi các bạn trẻ sắp lập gia đình, các bạn chuẩn bị sinh con và các bà mẹ đang có thai.

Chiều tối nay, hơn 20 cán bộ Bệnh viện đa khoa Medlatec đã có mặt tại Hòa Bình để cùng tham gia khám sàng lọc, tư vấn và lấy máu xét nghiệm. Toàn bộ máu lấy tầm soát lần này sẽ được mang về Hà Nội để đọc kết quả bởi những máy móc hiện đại hàng đầu và đội ngũ chuyên gia tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. “Những trường hợp bị thiếu máu nặng, chúng tôi sẽ chuyển họ về điều trị tại Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình và Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Những trường hợp bị bệnh, sẽ được khám tư vấn sâu hơn để họ hiểu đúng về bệnh mà không sợ hãi”, GS Trí cho hay.

GS Nguyễn Anh Trí cho biết, ông coi Gala khởi động lần này sẽ là một hoạt động chuyên môn, hoạt động khoa học, hoạt động khởi động của toàn bộ chương trình tầm soát này tại các địa phương. “Nếu mô hình này ở tỉnh Hòa Bình thành công, tôi kỳ vọng sẽ nhân rộng được mô hình này ra các tỉnh, thành phố khác và ra cả các nước trong khu vực. Tôi tin tưởng mô hình này sẽ tối ưu được”, GS Trí nhấn mạnh.

Xác định là một công việc không thể một mình bệnh viện gánh vác, GS Trí kêu gọi sự vào cuộc tích cực của chính quyền các địa phương và quan trọng nhất là chính người mang gien bệnh hoặc người lo lắng mang gien phải vào cuộc cùng mới tầm soát được bệnh triệt để.

                                                                                                                                                                                     Theo THIÊN LAM - NDĐT