Trên hành lang Bệnh viện Nhi đồng 2, cậu bé khóc rên ư ử, oằn người rúc tìm ngực mẹ. "Bé đau mệt nên quấy khóc đòi bú cả ngày lẫn đêm, càng khóc là càng bệnh nên mẹ cố thức cho bú chứ không dám để khóc nhiều", chị Nguyễn Thị Đào, mẹ bé Hoàng nói.

Hơn một năm nay, thời gian bé gắn bó bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Bé chào đời cân nặng 2,9 kg, ở Đồng Nai. Khoảng hai tháng tuổi, bé vàng da tăng dần, đi tiêu phân màu trắng. Bác sĩ xét nghiệm thấy men gan tăng cao, yêu cầu nhập viện theo dõi.

2,5 tháng tuổi, bé Hoàng trải qua cuộc phẫu thuật Kasai điều trị teo đường mật bẩm sinh. Mổ xong bé phải nhập viện nhiều lần vì nhiễm trùng đường mật. "Từ lúc mổ xong đến giờ bé lên cân rất ít, cứ một vài tuần lại sốt cao, sưng phù tay chân, có đợt nằm viện cả tháng", mẹ bé kể.

Bác sĩ Nguyễn Hồng Vân Khánh, Phó Khoa Tiêu hóa, Bệnh viện Nhi đồng 2, cho biết bé bị xơ gan, tăng áp lực tĩnh mạch cửa, teo đường mật. Chỉ số đánh giá mức độ nặng gan là 27, gan tổn thương nặng. "Thông thường chỉ số này trên 10 là có chỉ định đưa vào danh sách chờ ghép gan", bác sĩ Khánh phân tích. Trẻ khỏe mạnh, chỉ số này bằng 0, thậm chí âm điểm.

Theo bác sĩ Khánh, nhiễm trùng đường mật là biến chứng thường gặp sau mổ Kasai. Một em bé sau mổ Kasai, nhu cầu ghép gan trong cả cuộc đời là 80%. Đây được xem là phẫu thuật chờ đợi, chờ em bé lớn lên chứ không hy vọng hết bệnh. Chỉ khoảng 20% các bé may mắn khỏi bệnh, không cần ghép gan.

Bé Hoàng là một trong những trường hợp nặng của danh sách gần 90 bệnh nhi chờ ghép gan tại Bệnh viện Nhi đồng 2. Bệnh viện đang vận động kinh phí để ca ghép có thể tiến hành vào đầu năm tới.

"Danh sách chờ luôn rất nhiều nhưng từ năm 2005 đến nay chỉ mới 13 bệnh nhi được ghép gan", bác sĩ Khánh nói. Đa phần các gia đình có con mắc bệnh đều tha thiết muốn ghép, không phải chứng kiến con sống lay lắt từng ngày, nhưng chi phí là vấn đề gây trở ngại chính.

"Có những gia đình chạy vạy tiền, bán nhà bán đất, đến lúc vừa lo xong thì bé xuất huyết tiêu hóa tử vong", bác sĩ Khánh chia sẻ. Những bệnh nhi này có thể tử vong bất cứ lúc nào do nhiều nguyên nhân. Đợt nhiễm trùng nặng hay một đợt tiêu chảy ồ ạt có thể cướp đi sinh mạng bé vì sức đề kháng các bé vốn rất yếu.

Chi phí ghép gan dao động tùy vào từng ca cần xét nghiệm những gì, độ phức tạp trước phẫu thuật hay những biến chứng sau mổ. Tổng chi phí ca ghép gần đây nhất vào năm ngoái khoảng 750 triệu đồng, trong đó bảo hiểm y tế thanh toán 350 triệu, bệnh viện hỗ trợ 150 triệu, bệnh nhân đóng 250 triệu. Sau ghép, các bé phải tái khám thường xuyên, đòi hỏi chế độ ăn uống, vệ sinh sạch sẽ, ước tính khoảng 5-10 triệu mỗi tháng. Đặc biệt hai năm đầu chi phí khá cao.

Gia đình bé Hoàng đến chưa thể xoay xở số tiền ghép gan. Từ lúc con bệnh, người mẹ 22 tuổi phải nghỉ làm công nhân, một mình bế con đi viện. Bố làm nghề lái xe tải là trụ cột kinh tế chính, thu nhập 10 triệu mỗi tháng. Số tiền tích cóp không đủ trang trải những lần Hoàng đi viện, chưa kể phải lo cho con gái ba tuổi.

Bố bé bị gan nhiễm mỡ, tiểu đường, mẹ sẵn sàng hiến một phần lá gan cứu con nhưng "nhiều lúc nghĩ đến chi phí ghép lại thấy hết hy vọng". Ngôi nhà hai vợ chồng đang ở được xây tạm trên miếng đất người thân. "Nếu có đất có nhà để bán thì vợ chồng bán ngay không tiếc, nhiều lúc bế con đi viện không còn đồng nào trong túi, mượn hoài mà chưa có khả năng trả nên mọi người cũng ngại ngần", chị Đào nói.

Lê Phương