Đầu năm Quý Mão, Diệu Thuần - người sáng lập và giám đốc điều hành của Mạng lưới Vì trẻ em ung thư đã có những chia sẻ về tâm huyết hỗ trợ những trẻ em không may mắn trong suốt gần 10 năm qua.

“Sự hồn nhiên và năng lượng đáng yêu ở trẻ tiếp thêm cho tôi sức mạnh”

Phóng viên: 15 năm qua, trong đó có 7 năm chống chọi với bệnh ung thư máu, sức mạnh nào đã giúp Diệu Thuần có được sự lạc quan và truyền cảm hứng tích cực cho các chiến binh mắc bệnh về máu?

Diệu Thuần: Tôi nhận tin mình bị ung thư máu vào ngày tôi vừa cầm trên tay tờ báo trúng tuyển đại học. Năm 2005 trở thành một năm đầy tuyệt vọng với tôi. Cơ thể suy kiệt, gầy rộc gần như chỉ còn da bọc xương vì phải chống chọi với từng giọt hóa chất ngấm vào cơ thể. Sự sống gần như lụi dần trước mặt.

Tôi không biết mình đã bám trụ thế nào để vượt qua 7 năm chán chường thất vọng đó. Cho tới khi, tôi nhận được rất nhiều tấm lòng hảo tâm cùng quyết tâm ghép tế bào gốc của các bác sĩ Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. Số tiền gần 500 triệu đồng quá lớn với gia đình tôi. Nếu không có những người thương cảm hỗ trợ, từ bác xe ôm ngay cổng viện cho đến những người xa lạ gom góp từng đồng thì tôi đã không có được ngày hôm nay.

Khi ấy, có người gọi điện, có người đến tận bệnh viện hay phòng trọ gửi tặng những món quà. Tôi không bao giờ quên được một bác xe ôm đưa cho mình 100.000 - 200.000 đồng, dặn "cố gắng lên, vì bác cũng có một đứa con đang học Đại học. Bác vất vả kiếm tiền, trích một khoản tặng cháu có thêm sức mạnh. Cháu cũng như con của bác".

Ngoài việc được hỗ trợ tiền bạc, tôi còn được tiếp thêm sức mạnh tinh thần. Những người vốn xa lạ đã giúp đỡ tôi đều trở nên thân thiết cho đến tận bây giờ.

Những ngày điều trị sau ghép, tôi có cơ hội đi loanh quanh mới biết tại viện có rất nhiều chiến binh nhí cũng đang từng ngày chiến đấu với bệnh về máu. Những cô bé, cậu bé mái tóc trụi húi nhưng vô cùng hồn nhiên. Tôi tự nhủ, khi mình khỏe mạnh trở lại, nhất định sẽ trở lại đây, tiếp thêm nghị lực cho các bệnh nhi.

Sau đúng 10 năm, tôi trở lại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương với một tư cách khác - là một tình nguyện viên tại Khoa Bệnh máu trẻ em. Tôi mang đến lời ca, tiếng hát, những câu chuyện kể về cuộc sống, những bức tranh đẹp, những cuốn sách hay… để bầu bạn với trẻ nhỏ. Ban đầu chỉ là những buổi sinh hoạt nho nhỏ, và dần ước mơ mỗi ngày một lớn trong tâm trí của tôi.

Những buổi sinh hoạt đều đặn hàng tuần tại viện trở thành một phần không thể thiếu trong cuộc sống của tôi. Ở đây, tôi được chung sức với các anh chị phòng Công tác xã hội - Viện Huyết học hỗ trợ tinh thần cho các bệnh nhi ung thư, được lắng nghe các em tâm sự, được cùng các em vượt qua một số khó khăn giúp cuộc sống của tôi có nhiều ý nghĩa hơn.

Tôi bị cuốn vào niềm vui của trẻ con. Mặc dù vào có những bạn rất yếu, không đi lại được, vết thương bị sưng, ngoại hình bị đau đớn nhưng các bạn vẫn sang thư viện ngồi chơi, vẫn vui vẻ trò chuyện. Đó là một năng lượng tích cực giúp tôi cần phải làm nhiều hơn cho các em và muốn gắn bó lâu dài.

Phóng viên: Trong hành trình ấy, tôi tin Thuần không đơn độc một mình. Tôi không hiểu sức mạnh nội sinh nào khiến một cô gái cũng từng trải qua bạo bệnh, cơ thể không đủ khỏe mạnh lại có thể kết nối vạn người chung tay trong hành trình thiện nguyện của mình?

Diệu Thuần: Những ngày đầu vào viện làm tình nguyện, tôi rất chăm chú ngắm nghía, hỏi han câu chuyện các em. Và rồi cảm hứng khiến tôi viết lại những câu chuyện xúc động đó tập hợp thành cuốn sách đầu tiên “Muôn ánh mặt trời”.

Cuốn sách có rất nhiều câu chuyện đọc thấy rơi nước mắt. Các em hồn nhiên chia sẻ về những nỗi niềm, những khao khát cho bản thân và người nhà. Có những em bé từ khi ra đời, lần đầu tiên mới được thổi nến sinh nhật bên chiếc bánh gato. Bạn nhỏ ấy đã ước bù cho mười mấy năm không được ước. Và điều ước ổn định sức khỏe, mơ lên cấp 3, bước chân vào đại học đã thành hiện thực. Có những em chỉ ước cho người anh trai của mình vì em bị bệnh mà phải chịu bao nhiêu thiệt thòi…

Cuốn sách xuất bản và có lượng phát hành rất tốt. Sau đó, sách được tái bản liên tục. Toàn bộ tiền lãi bán sách, tôi gom góp lập quỹ để có tiền chi cho các hoạt động hỗ trợ các em nhỏ vui chơi cuối tuần tại viện.

Toàn bộ phần chi tiêu này, tôi vẫn thống kê lại suốt 6 năm qua để những người ủng hộ mua sách cũng nhìn được những phần giá trị mà họ cùng tôi chung tay tạo nên cuộc sống tinh thần tốt đẹp cho các em. Có lẽ, chính sự công khai, minh bạch đó nên độc giả vẫn liên tục mua sách, sẵn sàng tham gia vào các hoạt động của “Mạng lưới vì trẻ ung thư”.

Dần dần, tôi phát hành 3 cuốn sách, tổ chức các buổi workshop về vẽ, thêu… Sau khi trừ chi phí, tôi dành toàn bộ vào quỹ của mạng lưới. Bên cạnh đó, các dự án thiện nguyện cũng thu hút được sự ủng hộ của nhiều mạnh thường quân. Tôi cũng viết báo và toàn bộ phần nhuận bút cũng được chuyển vào quỹ chi tiêu cho các em nhỏ.

Sau những năm tháng trải qua bi quan, tuyệt vọng, được sống khỏe mạnh như hôm nay, tôi thấy những việc mình chia sẻ niềm vui với các em nhỏ càng có giá trị. Nếu không làm việc này, tôi sẽ thấy cuộc sống rất tẻ nhạt.

Tôi thấy mình thật may mắn vì cứ bước đi tiếp sẽ có người đồng hành, làm cùng tôi. Niềm vui đó được nhân lên nhiều vì có nhiều người cùng. Thực chất, những gì tôi và mọi người đang làm chính là giúp làm tạo nên giá trị cho các bên liên quan. Người bệnh, người nhà người bệnh khi nhận tiền công thêu sẽ thấy vui hơn là được người khác cho tiền hỗ trợ. Họ lạc quan và tin vào bản thân mình nhiều hơn.

Cũng có lúc tôi mệt, sức khỏe hạn chế, nhưng thật tâm tôi vẫn muốn làm nhiều hơn cho các bạn nhỏ.

Người lắng nghe các giấc mơ của trẻ

Phóng viên: Hồi tháng 10, tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, tôi được chứng kiến những gương mặt vô cùng hạnh phúc của các em nhỏ khi được sở hữu mái tóc mềm mượt, được thiết kế riêng cho mình. “Trạm tóc ước mơ” của Diệu Thuần đã được hình thành thế nào?

Diệu thuần: Những tháng ngày gắn mình với các hoạt động thiện nguyện tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, làm bạn với nhiều bạn nhỏ thiếu may mắn khi mắc các bệnh lý về máu, tôi lắng nghe nhiều chia sẻ từ các con. Trong đó, có những ước mơ “được học”, “được đến lớp”, “có lại được mái tóc dày, dài như trước khi truyền hóa chất”... Cũng từ đó, tôi ấp ủ về một “Trạm tóc ước mơ” với nhiều bộ tóc giả dành đến các em nhỏ ung thư máu.

Những cánh thư “mong có mái tóc dài ngang vai để có thể tự tin đến trường, đi chơi” của các cô, cậu bé gửi tới “Trạm tóc mơ ước” đã thành hiện thực vào những ngày tháng 10 vừa qua.

Với sự ủng hộ của Phòng công tác xã hội, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, cùng nhiều nhà hảo tâm và các tấm lòng thiện nguyện sẵn sàng hiến đến những mái tóc dài, chắc chắn sẽ thêm nhiều hơn nữa các bệnh nhân nhi ung thư được nhận cho mình mái tóc mới.

Phóng viên: Sự tinh tế của Thuần còn ở chỗ đã tìm kế sinh nhai cho nhiều bà mẹ đang chăm sóc con điều trị tại viện. Dự án “Đôi bàn tay mẹ” đã thật sự lan tỏa những điều hạnh phúc.

Diệu Thuần: Năm 2019, tôi kết hợp với một người bạn mở công ty làm nghề thêu và tôi nghĩ đến việc dạy nghề thêu cho phụ huynh trong viện. Lúc đó, chúng tôi dạy hoàn toàn miễn phí với mục tiêu giúp các phụ huynh giải tỏa tâm lý và có nghề để làm lúc nhàn rỗi. Khi tập trung vào một công việc, họ không những tạm quên đi lo âu và muộn phiền, mà còn tạo ra thu nhập. Và những đứa trẻ ung thư trông thấy bố mẹ thoải mái, cũng được truyền thêm năng lượng tích cực giúp ích cho quá trình điều trị.

Nhiều bà mẹ chăm con điều trị tại Khoa Bệnh máu trẻ em (H6), Viện Huyết học và Truyền máu TƯ đã tham gia dự án “Đôi bàn tay mẹ”. Chập chững từ những nét thêu vụng về đầu tiên, các mẹ đã cho ra nhiều sản phẩm vỏ vải bọc sách, sổ vải; Khăn thêu; Túi vải thêu... và có thêm thu nhập từ đó trong quá trình vừa chăm sóc con nằm viện vừa tranh thủ thời gian thêu.

Nhưng đến 2021, khi tôi thành lập “Mạng lưới vì trẻ ung thư”, chúng tôi đã bắt đầu dạy kỹ thuật thêu đơn giản hiện đại và trả công trên từng sản phẩm. Các sản phẩm bán xong, phần lãi sẽ tiếp tục được góp quỹ. Tất cả các sản phẩm thêu do các bà mẹ chăm con tại H6 thực hiện, sau khi hoàn thiện đều được chủ động “bao tiêu” với chi phí 35 nghìn đồng/sản phẩm kể cả khi chưa biết “đầu ra” ở đâu.

“Tôi sẽ bước đi tiếp vì luôn có người đồng hành”

Phóng viên: Em còn viết tiếp ước mơ cho nhiều em nhỏ có bố mẹ không may mắc bệnh về máu.

Diệu Thuần: Trong những ở viện, tôi thấy nhiều đứa trẻ không mắc bệnh, nhưng luẩn quẩn và thương cảm khi thấy bố mẹ mình mắc bệnh về máu. Những bậc cha mẹ, ngoài lo lắng về bệnh tật, về tài chính để điều trị bệnh thì nỗi lo về con cái là điều khiến họ day dứt nhất và không an tâm điều trị. Tôi hiểu, nếu bố mẹ khỏe mạnh có nhiều thời gian chăm sóc con cái, nhưng bố mẹ bị bệnh sẽ khiến con cái bị suy sụp theo. Bởi vậy, tôi muốn làm điều gì đó để giúp các em nhỏ trong gia đình này thông qua giáo dục học tập.

Với gia đình tôi, suất học bổng đó là món quà có nhiều ý nghĩa. Năm trước khi con Minh Quang được nhận học bổng khi bố còn sống, anh rất vui và đó là nguồn động viên lớn để tiếp tục chữa chạy. Năm nay, Quang tiếp tục được nhận suất học bổng này, sẽ khích lệ con cố gắng nhiều hơn trong học tập, phấn đấu để sau này là chỗ dựa tinh thần cho mẹ và em gái. Tôi không biết nói gì ngoài lời cảm ơn sâu sắc tới em Thuần cùng Mạng lưới vì trẻ em ung thư.

Chị Nguyễn Thị Vân (Nam Từ Liêm, Hà Nội)

Tôi cùng các cộng sự nghĩ tới học bổng “Em ước mong sao”. Chúng tôi tìm nguồn để dành tặng những suất học bổng 5 triệu đồng cho các em nhỏ có thành tích học tập tốt với một niềm tin sẽ khích lệ các bạn nỗ lực vượt lên hoàn cảnh bố mẹ đau ốm để học tốt hơn. 2 năm qua, chúng tôi đã trao 22 suất học bổng.

Phóng viên: Thuần sẽ nối dài những ước mơ trong hành trình thiện nguyện của mình như thế nào?

Diệu Thuần: Tôi sẽ “lấn sân” hỗ trợ thêm trẻ ung thư tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Tôi cũng đang ấp ủ kế hoạch dạy nghề “làm tóc giả” cho các bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang nằm điều trị tại viện máu. Chúng tôi đang tìm đối tác bao tiêu đầu ra, mang lại thu nhập ổn định cho người bệnh.

Xin cảm ơn Diệu Thuần!