Tuổi thơ gắn liền với bệnh viện

21 tuổi cũng là 21 năm V.T.Đ. (ngụ TP.HCM) gắn chặt cuộc sống với bệnh viện do mắc bệnh Hemophilia (máu khó đông). Căn bệnh khiến Đ. nhập viện thường xuyên nên cũng anh chỉ học hết lớp 1.

Đ. phải vào viện thường xuyên nên vết kim tiêm, bầm tím vì bệnh trên cơ thể cùng những cơn đau cứng khớp đã khiến anh từng nhiều lần mất niềm tin, muốn đầu hàng số phận. Nhưng rồi Đ. vẫn kiên cường chống chọi với bệnh tật trong bao năm qua.

“Em cũng không biết mình bị liệt chân phải từ lúc nào nữa. Em chỉ biết là em vẫn đi được một chân mặc dù rất đau. Có hôm cơn đau khiến em ngồi cũng không yên mà nằm cũng chẳng được. Cứ vậy đến năm em 16 tuổi thì cái chân còn lại cũng không thể giữ nổi”, Đ. rưng rưng nói.

Ông V.T.T. (cha của Đ.) cho biết, khi được 3 tháng tuổi, Đ. phát bệnh khi trên cánh tay có vết bầm tím dù không va đập gì. Anh trai của Đ. mất từ lúc 4 tuổi do bệnh máu khó đông và có biểu hiện tương tự như vậy. 

Do đó, gia đình vội vã đưa Đ. đi khám và phát hiện cậu cũng bị máu khó đông. Trước đây, kinh tế gia đình đủ ăn, đủ mặc nhưng từ khi Đ. mắc bệnh, khó khăn chồng chất khó khăn. 

“Không muốn mất con thêm lần nữa nên khi phát hiện vết bầm, tôi vội vàng đưa con đi thăm khám và bác sĩ chẩn đoán Đ. mắc bệnh di truyền Hemophilia - máu khó đông. Tôi nghĩ nếu trước đây y học tiến bộ như giờ thì có lẽ anh trai của Đ. không ra đi sớm như vậy”, ông T. nghẹn ngào nói.

Trước năm Đ. được 6 tuổi, bệnh máu khó đông không được bảo hiểm y tế chi trả nên cuộc sống gia đình ông T. rơi vào khó khăn. Sau đó vài năm, mẹ của Đ. phát hiện có khối u trong não cần được phẫu thuật.

“Tôi làm nông, mẹ Đ. là giáo viên dạy tiểu học nên cuộc sống chỉ đủ ăn. Bây giờ, cả hai mẹ con đều mắc bệnh nên tôi phải chạy vạy khắp nơi vay mượn”, ông T. giọng chùng xuống.

Bệnh chưa có thuốc điều trị đặc hiệu

Bác sĩ Võ Tấn Đạt, Trưởng Đơn vị Huyết học, Khoa Nội tổng hợp, Bệnh viện quận Thủ Đức, nơi Đ. gắn bó điều trị, cho biết, Hemophilia là bệnh máu khó đông hay còn gọi là bệnh ưa chảy máu do sự thiếu hụt yếu tố đông máu (yếu tố VIII: Hemophilia A, yếu tố IX: Hemophilia B), bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể giới tính X, nữ giới mang gen bệnh và nam giới là người biểu hiện bệnh.

“Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia thiếu yếu tố đông máu nên có thể chảy máu ngay cả khi không chấn thương”, bác sĩ Đạt nói.

Theo bác sĩ Đạt, trên cơ thể bệnh nhân thường thấy tụ máu trong khớp, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương… Chảy máu tái diễn tại các khớp hay cơ có thể gây ra biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn hoặc chảy máu những vị trí nguy hiểm như não, nội tạng...

Ngoài ra, khi xảy ra tai nạn, nếu không được truyền yếu tố đông máu kịp thời bệnh nhân có thể tử vong. Hiện nay bệnh vẫn chưa có thuốc trị, người bệnh phải sống chung với căn bệnh này cả đời.

Mặc dù chưa có thuốc điều trị đặc hiệu nhưng bệnh vẫn có thể kiểm soát. Cụ thể, người bệnh nặng thường xuyên được bổ sung các yếu tố đông máu từ bên ngoài để phòng các cơn chảy máu. Yếu tố đông máu bị thiếu hụt được truyền vào cơ thể qua đường tĩnh mạch.

Người bệnh nhẹ không nhất thiết phải truyền các yếu tố đông máu trừ khi có chỉ định của bác sĩ hoặc khi buộc phải phẫu thuật bởi một bệnh lý khác.

Hemophilia là rối loạn kéo dài suốt cuộc đời và phải phụ thuộc vào yếu tố đông máu thay thế. Với phương pháp điều trị hiện đại, bệnh nhân có khả năng hy vọng vào một cuộc sống tương đối bình thường như người khỏe mạnh.

Tuy nhiên, bác sĩ Đạt cũng lưu ý, phụ nữ là người mang gen bệnh nên con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Bởi vậy, phụ nữ trong gia đình (họ ngoại) có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con.

Bên cạnh đó, nếu trẻ  bắt đầu tập đứng hay tập đi có những va đập nhẹ dẫn tới biểu hiện xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi, cha mẹ cần đưa trẻ đến bệnh viện thăm khám để phát hiện bệnh sớm và điều trị kịp thời.

Mộc Khuê