Hội chứng không có dấu vân tay khiến nhiều người khốn khổ
Apu Sarker rộng mở lòng bàn tay trong cuộc gọi điện video từ nhà riêng của anh ở Bangladesh. Thoạt đầu không có gì bất thường, nhưng khi nhìn kỹ hơn, người xem thấy đầu ngón tay anh nhẵn bóng.
Apu, 22 tuổi, nhân viên y tế, sống cùng gia đình tại một ngôi làng ở phía bắc quận Rajshahi. Ông nội và cha của Apu đều là nông dân.
Những người đàn ông trong gia đình Apu có chung một đột biến gen hiếm khiến họ không có dấu vân tay.
Vào thời ông nội của Apu, không có dấu vân tay không phải là vấn đề lớn.
Nhưng qua nhiều thập kỷ, những đường vân nhỏ xoay quanh đầu ngón tay đã trở thành dữ liệu sinh trắc học được thu thập nhiều nhất trên thế giới. Vân tay được sử dụng cho mọi hoạt động, từ đi qua sân bay đến bỏ phiếu và mở điện thoại thông minh.
Năm 2008, khi Apu vẫn còn là một cậu bé, Bangladesh đã cấp thẻ căn cước cho tất cả người lớn và cơ sở dữ liệu yêu cầu phải có dấu vân tay. Các nhân viên bối rối không biết làm thế nào để cấp thẻ cho cha của Apu, Amal Sarker. Cuối cùng, ông Amal nhận được một tấm thẻ có đóng dấu "không có vân tay".
Năm 2010, dấu vân tay trở thành bắt buộc đối với hộ chiếu và bằng lái xe. Sau nhiều lần cố gắng, ông Amal đã lấy được hộ chiếu khi xuất trình giấy chứng nhận của hội đồng y tế.
Tuy nhiên, ông chưa bao giờ sử dụng hộ chiếu, một phần vì lo sợ những vấn đề có thể gặp phải ở sân bay. Ông chưa bao giờ lấy được bằng lái xe. "Tôi đã nộp phí, thi đậu nhưng họ không cấp bằng vì không cung cấp được dấu vân tay", anh nói.
Ông Amal mang theo biên lai đóng phí thi bằng lái xe nhưng không phải lúc nào tờ giấy đó cũng giúp ích cho ông. Ông đã bị phạt hai lần. Cảnh sát ngạc nhiên khi nhìn thấy đầu ngón tay phẳng mịn của ông Amal nhưng vẫn quyết định phạt.
Năm 2016, Chính phủ Bangladesh bắt buộc phải đối chiếu dấu vân tay với cơ sở dữ liệu quốc gia để mua sim điện thoại.
“Họ có vẻ bối rối khi tôi đi mua sim, phần mềm vô hiệu mỗi khi tôi đặt ngón tay lên cảm biến”, Apu cười gượng. Tất cả các thành viên nam trong gia đình Apu hiện sử dụng thẻ sim của mẹ anh.
Tình trạng không có vân tay của gia đình Sarker được gọi là Adermatoglyphia. Hội chứng này được biết đến rộng rãi vào năm 2007 khi một cô gái Thụy Sĩ, hơn 20 tuổi, gặp khó khăn lúc nhập cảnh vào Mỹ. Khuôn mặt của cô khớp với ảnh trên hộ chiếu nhưng nhân viên hải quan không thể ghi nhận bất kỳ dấu vân tay nào.
Khi nghiên cứu, giáo sư Peter Itin (Thụy Sĩ) phát hiện người phụ nữ và 8 thành viên trong gia đình của cô có cùng một tình trạng kỳ lạ - không có vân tay và tuyến mồ hôi ở bàn tay suy giảm.
Giáo sư Itin nói: “Các trường hợp như vậy rất hiếm, chỉ ghi nhận một vài ca”.
Năm 2011, nhóm nghiên cứu phát hiện gen Smarcad1 đã bị đột biến trong 9 thành viên gia đình không có vân tay. Họ xác định đó là nguyên nhân của căn bệnh hiếm gặp. Sự đột biến này dường như không gây ảnh hưởng xấu đến sức khỏe ngoài sự biến mất của dấu vân tay.
Căn bệnh này được đặt tên là Adermatoglyphia nhưng Giáo sư Itin gọi nó là "căn bệnh trì hoãn nhập cư", sau khi bệnh nhân đầu tiên của ông gặp khó khăn khi đến Mỹ.
Một bác sĩ da liễu ở Bangladesh chẩn đoán tình trạng của gia đình Apu là bệnh dày sừng lòng bàn tay bẩm sinh. Giáo sư Itin tin rằng gia đình Apu bị Adermatoglyphia thứ phát, gây khô da và giảm tiết mồ hôi ở lòng bàn tay, bàn chân.
Đối với những người trong gia đình Apu, đời sống xã hội dường như ngày càng trở nên khó hòa nhập hơn, thay vì phát triển để phù hợp với tình trạng của họ. Amal, bố của Apu, cảm thấy có lỗi với các con của mình.
“Tôi và các con trai của tôi gặp đủ vấn đề, đối với tôi, điều này thực sự rất đau đớn", ông nói.
Cha con Apu gần đây đã nhận được thẻ căn cước mới do Chính phủ Bangladesh cấp, sau khi xuất trình giấy chứng nhận y tế. Thẻ sử dụng dữ liệu sinh trắc học khác - quét võng mạc và nhận dạng khuôn mặt.
Nhưng họ vẫn không thể mua sim điện thoại hoặc lấy bằng lái xe và để có được hộ chiếu là một quá trình lâu dài, vất vả.
Apu cho biết: "Tôi cảm thấy mệt mỏi khi phải giải thích tình trạng của mình nhiều lần. Tôi đã hỏi nhiều người để xin lời khuyên, nhưng không ai cho tôi câu trả lời xác đáng".
“Có người gợi ý tôi đi kiện. Nếu mọi giải pháp đều thất bại, đó là điều tôi có thể phải làm".
Apu hy vọng anh sẽ nhận được hộ chiếu. Anh rất thích đi du lịch ở các nơi bên ngoài Bangladesh.
An Yên (Theo BBC)
Đọc tiếp cùng chuyên mục
Điều khác biệt của mùa sốt xuất huyết năm nay
Y học thường thức - 06/08/2024
Điều khác biệt của mùa sốt xuất huyết năm nay
Xuất hiện ổ dịch bệnh sởi tại Đắk Lắk
Y học thường thức - 16/07/2024
Xuất hiện ổ dịch bệnh sởi tại Đắk Lắk
Xử trí kiến ba khoang đốt, tránh để lại sẹo thâm
Y học thường thức - 03/07/2024
Xử trí kiến ba khoang đốt, tránh để lại sẹo thâm
Trẻ béo phì có vệt đen vùng cổ, có đáng lo?
Y học thường thức - 28/05/2024
Trẻ béo phì có vệt đen vùng cổ, có đáng lo?
Chớ chủ quan với bệnh giời leo
Y học thường thức - 02/05/2024
Chớ chủ quan với bệnh giời leo