Sarah Bingham, 48 tuổi, sống tại Northumberland (Anh), có hai người con là Noah, 20 tuổi, và Ariel, 16 tuổi, cùng mắc chứng suy thận di truyền hiếm gặp tên nephronophthisis.

Anh Darryl, 49 tuổi, chồng của Sarah không thích hợp để hiến tạng. Cô là người duy nhất trong gia đình có thể hiến thận cho cả hai con. Điều này đẩy Sarah vào một tình thế khó khăn đối với bất cứ bà mẹ nào.

Vấn đề bắt đầu vào năm 2016 khi Ariel bắt đầu cảm thấy mệt mỏi liên tục. Nguyên nhân ban đầu được cho là do áp lực thi cử. Các cuộc kiểm tra tại Bệnh viện Royal Victoria, Newcastle, sau đó cho thấy cô bé mắc bệnh suy thận hiếm gặp do di truyền.

Sarah sẵn sàng hiến thận cho con gái khi đến thời điểm thích hợp nhưng cô không ngờ năm 2019, Noah cũng được chẩn đoán mắc bệnh tương tự.

Noah vẫn chạy thận nhân tạo định kỳ và đang trong tình trạng ổn định, ngoại trừ cần phải tăng cân để đủ điều kiện cấy ghép.

Về phần Ariel, cô bé có thể sẽ là người cần được ghép tạng trước do chức năng thận ngày một suy yếu.

Giáo sư John Sayer, chuyên gia về thận tại Bệnh viện Freeman, Newcastle, đang điều trị cho Noah, cho biết trong số 100.000 người thì khoảng một người mắc bệnh suy thận nephronophthisis.

Ông chia sẻ sự cảm thông tới gia đình Bingham, vì việc tìm người để hiến thận không hề dễ dàng. Đến 4.500 người trên khắp nước Anh đang chờ được ghép thận. Các bệnh nhân thường phải trải qua thời gian chờ đợi mệt mỏi và bất an khoảng ba năm để nhận tạng.

Tháng 12/2020, anh Darryl Bingham đã hoàn thành thử thách đi bộ 12.000 bước mỗi ngày trong 12 ngày để gây quỹ cho Tổ chức Nghiên cứu Thận Vương quốc Anh - đơn vị đã hỗ trợ điều trị cho gia đình.

Suy thận nephronophthisis là bệnh di truyền lặn, xảy ra ở trẻ nhỏ và tiến triển suy thận trước 20 tuổi. Bệnh gây viêm hoặc xơ hóa, ảnh hưởng đến chức năng thận. Người bệnh có thể xuất hiện những triệu chứng như đi tiểu nhiều, khát nước quá mức, cơ thể suy nhược, mệt mỏi.

Các độ tuổi khởi phát bệnh bao gồm thể trẻ nhỏ (1-3 tuổi), thể thiếu niên (13 tuổi) và thể vị thành niên (19 tuổi).

Đối với thể trẻ nhỏ, bệnh có thể khởi phát ở giai đoạn sơ sinh. Các phụ huynh cần chú ý nếu thấy con mình đi tiểu quá nhiều.

Mai Dung (Theo BBC)